Впервые врач детский невролог Клиники высоких медицинских технологий им. Н.И. Пирогова СПбГУ, к.м.н., эксперт фонда «Дети-бабочки» Елена Белоногова провела в рамках Международного форума по диагностике и лечению орфанных заболеваний «Содружество без границ» практический мастер-класс по генодерматозам для всех участников научного мероприятия.
Мастер-класс Елены Георгиевны состоялся в Центре генных дерматозов Ташкента, единственного подобного учреждения в Центральной Азии, расположенного на базе Республиканского специализированного медицинского научно-практического центра дерматовенерологии и косметологии при Минздраве Республики Узбекистан. В ходе практического занятия Елена Белоногова осмотрела 21 ребёнка с редкими наследственными заболеваниями: врождённым буллезным эпидермолизом, ихтиозом, пигментной ксеродермой, нейрофиброматозом кожи, а также обсудила с коллегами из Узбекистана и ведущими московскими специалистами по лечению орфанных заболеваний профессором, д.м.н. Николаем Мурашкиным и к.м.н. Оксаной Прошкиной возможности медицинской помощи пациентам с осложнённой сочетанной патологией. Всем осмотренным детям были даны рекомендации по уходу, дальнейшему наблюдению и лечению обнаруженных нарушений.
Кроме того, в рамках форума Елена Белоногова выступила с докладом «Профилактические мероприятия осложнений генодерматозов, на примере буллезного эпидермолиза» и рассказала коллегам о том, каковы особенности медицинской помощи детям с буллёзным эпидермолизом, позволяющие избегать развития осложнений и тем самым улучшать качество жизни маленьких пациентов.
Программа форума были насыщенной и включала доклады экспертов, пленарные заседания и круглые столы, где освещались ключевые темы организации медицинской помощи и финансовой поддержки пациентов с орфанными заболеваниями, этико-правовые вопросы геномных технологий, перспективы пренатального и селективного скрининга, возможности диспансеризации, современные подходы к диагностике, изучение специфики редкой патологии, с которой обращаются пациенты сегодня.
В завершение визита в Ташкент Елена Георгиевна вместе с директором Фонда «Дети-бабочки» Аленой Куратовой навестили подопечного с редким кожным заболеванием в детском доме.
Участие в международных научно-практических мероприятиях позволяет врачам Клиники СПбГУ делиться с коллегами из разных стран обширным опытом в оказании медицинской помощи детям с редкими генетическими заболеваниями и рассказывать о маршрутизации и мерах государственной поддержки, действующих на территории России и позволяющих максимально эффективно помогать пациентам с редкими генными дерматозами.
Записывайтесь на консультацию к врачам Клиники любым удобным способом:
- через мобильное приложение «Клиника СПбГУ» для Android и iOS
- на сайте online.gosmed.ru
- по телефону контакт-центра 8 (812) 676-25-25
-
Белоногова Елена ГеоргиевнаВрач-педиатр, невролог травматологического отделения № 3, к.м.н.