29 октября 2022
20-21 октября в городе Грозный Чеченской республики состоялся совместный выездной патронаж единственного государственного президентского фонда поддержки детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг Добра» и медицинской команды российского благотворительного фонда «Дети бабочки».
В первый день акции невролог, диетолог и врач-педиатр Клиники высоких медицинских технологий им. Н.И. Пирогова СПбГУ, к.м.н., эксперт благотворительного фонда «Дети-бабочки» Елена Белоногова и главный детский внештатный специалист по дерматовенерологии и косметологии Минздрава Чеченской Республики Малика Дениева проводили осмотр детей врождёнными дерматологическими нарушениями: буллёзный эпидермолиз («дети-бабочки») и ихтиоз («дети-рыбки»). На осмотрах были впервые выявлены два случая ихтиоза. Одному ребёнку - семь месяцев, другому 9 месяцев. На приёме, помимо установления диагноза и выдачи рекомендаций, оформляются протоколы для консилиума, которые в дальнейшем обеспечат детей с редкими дерматологическими заболеваниями дорогостоящим перевязочным материалом и энтеральными смесями.
Кроме того, за два дня в рамках патронажа было организовано обучение более 60 педиатров, дерматологов и неврологов по теме: «Генные дерматозы в практике врача» и проведено 20 врачебных консилиумов с участием региональных специалистов. Все они были направлены на разработку программ помощи маленьким пациентам республики Чечня с тяжёлыми генными дерматозами.
Руководство Республики Чечня отметило высокую важность благотворительной акции. Открывал мероприятие министр Здравоохранения республики Чечня Сулейман Лорсанов, приветствуя гостей докладом о перспективах открытия регионального Центра генных дерматозов. Присутствовала на мероприятии Элита Саратова - заместитель министра по вопросам службы родовспоможения и детского здравоохранения Республики. Появление центра будет способствовать организации регулярной помощи детям с генетическими дерматологическими заболеваниями: по статистике в Чечне зарегистрировано 5042 пациента с заболеваниями кожи, из них 27 с буллёзным эпидермолизом и 97 с ихтиозом. Им требуется постоянный уход и лечение. Подобные выездные мероприятия помогают обратить внимание врачей и руководства Республики на существующую проблему и организовать необходимую системную помощь детям с кожными нарушениями.
Всего в 2022 году благотворительным фондом «Дети-бабочки» было запланировано 10 выездных патронажей по регионам России, цель которых - заложить основу для оказания помощи детям с наследственным кожными нарушениями и сделать её доступной. -
Белоногова Елена ГеоргиевнаВрач-педиатр, невролог травматологического отделения № 3, к.м.н.